Ben HIV/AIDS ile asistanlığımın ilk yıllarında, yani 1986 ya da 1987’de tanıştım. Türkiye’de tanı alan ikinci olgu Ege Üniversitesi Enfeksiyon Hastalıkları Anabilim Dalı’nda yatmıştı. Hemofilili bir çocuktu; uzun süre Almanya’da yaşamış ve sonra Türkiye’ye dönmüştü. Benim hastam olmadığı ve üzerinden çok zaman geçtiği için çok net hatırlayamasam da tanı koyarken çok zorlandığımızı hiç unutmadım. Biz fakültede HIV/AIDS dersi görmemiştik; o zaman bilinmiyordu bu hastalık. Herkes gibi biz de ilk olarak gazetelerden öğrenmiştik.

Bu hastayı çok kısa sürede kaybettik. Çünkü verebileceğimiz bir ilaç yoktu. Bunun ardından gelen diğer hastalarda da aynı sıkıntıyı yaşadık. Sonra yavaş yavaş umutlar yeşermeye başladı; önce tek ilaç dönemi geldi, sonra ikili ilaç dönemi; sonunda da üçlü, hatta dörtlü tedavi. Şimdi geriye bakıyorum da aslında nereden nereye gelmişiz. Kolay oldu mu? Kesinlikle hayır; pek çok engel aşmak zorunda kaldık. Hiç unutmuyorum; kendi çalıştığım kurumda biyokimya bölümü, HIV/AIDS hastalarının testlerini yapmayı o zamanlar kabul etmiyordu. Ta ki bir gün bir hasta, bir tüp dolusu kanı laboratuarın ortasında kırıncaya kadar. Korkudan deliye dönmüştü teknisyenler. Bir başka hasta, devlet hastanesi doğumunu yaptırtmayı kabul etmediği için hiç gerekmediği halde aylarca kliniğimizde yatmak zorunda kaldı. Önce biz dokuz doğurduk kadın doğum hekimlerini ikna edebilmek için, sonra da hastamız nurtopu gibi bir kız dünyaya getirdi. Ameliyat edilmediği için ölen hastalarımız oldu. Hastane kapısından kovulan, azarlanan hastalar da; sanki hasta olmak suçmuş gibi. Tecrit odasına kapatılıp, bir hayvan gibi pislik içinde, halini hatırını sormadan ölüme terk ettiklerimizi de unutamıyoruz; elindeki test kağıdına, hastalık bulaşır korkusuyla elimizi değdiremediklerimizi de.

Hastalar bunlara sessiz çığlıklarla isyan ettiler; çünkü ses vermeleri, tanınmaları, açığa çıkmaları anlamına geliyordu. Tanınmak ise ölümden beterdi. İşini kaybetmek, eşini kaybetmek, yalnız kalmak, dışlanmak, suçlanmak, cezalandırılmak demekti. Bunu göze almaları mümkün değildi. İşte bu nedenle gözyaşlarını hep içlerine akıttılar. Hep başkaları onlar adına konuştu. En çok da biz hekimler konuştuk. Hatta onlar için dernekler kurduk; çok şey bildiğimizi sanarak ama gerçekte ne istediklerini hiç bilmeden. Onların istedikleri bambaşka şeylerdi; biz bambaşka şeyler sunduk onlara yardım ettiğimizi düşünerek. Aslında niyetimiz iyiydi de, onlara ne istediklerini sormak hiç aklımıza gelmiyordu ki. Sonunda bu şekilde bir yere varılamayacağını gördüler ve büyük bir cesaret örneği göstererek örgütlenmeye karar verdiler. Pozitif Yaşam Derneği böyle kuruldu. İşte ben ancak o zaman görebildim madalyonun diğer tarafını. Aslında neler yapmamız gerekirken, neler yapamadığımızı. Takım ruhunun ne olduğunu. Dostluğu, arkadaşlığı, sırdaşlığı, danışmanlığı, desteği ve paylaşımı ben orada öğrendim. Sevgiyi paylaşmayı, mutluluğu paylaşmayı, sıkıntıları, hüznü, acıları, deneyimleri paylaşmayı, ilacı paylaşmayı ve yaşamı paylaşmayı… 

 

Çok yakın bir tarihte HIV/AIDS tedavisinde kullanılan ilaçlardan biri ile ilgili bir sorun yaşadık. Bu sorunun çözümü için gruptaki dayanışmayı görmenizi isterdim. Günde yüzlerce mesaj gitti geldi. Onlarca telefon konuşması yapıldı. Bir üzüldük, bir sevindik; bir umutlandık, bir umutsuzluğa kapıldık. Sonunda, Sağlık Bakanlığı, Pozitif Yaşam Derneği, UNAIDS, birçok başka sivil toplum kuruluşu ve bireysel çabalarla sorunu kısa sürede aştık. Aynı günlerde, bu sorundan haberi olmayan bir arkadaşımız panik içinde, ilâcının son dozunu içtiğini ve eczanede ilaç bulamadığını söyledi. Telefon trafiği başlattık ona ilaç bulabilmek için. İzmir’in deli yağmurlu günlerinden birinde, bir hasta Karşıyaka’dan çıktı, Bornova’ya ilaç getirdi. Bir başkası arkadaşımızı arayarak, ilaçlarının yarısını onunla paylaşmayı teklif etmiş. Daha sonra arkadaşımız sesi titreyerek “Bana ilaçlarını değil, yaşamını paylaşmayı teklif etti.” demişti. Amerika’da yaşayan bir arkadaşımız, kendisine verilen bazı vitaminleri ve destekleyici ürünleri kendi kullanmıyor, arkadaşları için biriktirip bavulların içinde gönderiyor. Bir başkası, test yaptırmak isteyen bir arkadaşının koluna girip, onu hastaneye götürüyor. CD4’ler yüksek, viral yük düşük olduğu zaman hep birlikte seviniyoruz, testler bozulmuşsa hep birlikte umutsuzluğa kapılıyoruz. Ve bir sonraki test sonucunu heyecanla bekliyoruz. Yani biz birlikte yatıyoruz, birlikte kalkıyoruz. Birlikte üzülüyoruz, birlikte seviniyoruz. Biz yaşamlarımızı paylaşıyoruz.

Sağlık çalışanları olarak HIV/AIDS hastaları için hepimiz kendi olanaklarımız dahilinde çabaladık. Başarılı olduğumuz, olumlu sonuçlar aldığımız günler oldu ama yapamadıklarımızın acısı yüreklerimizde. Hâlâ nitelikli sağlık hizmetine ulaşamayan, hor görülen, afişe edilen hastalar var. Geçen gün bir hasta, laboratuarın kapısında beklerken, kapıdaki görevlinin kağıtlarına baktıktan sonra, “Siz bekleyin, normal hasta varsa onlar gelsin” dediğini söyledi. İçim cız etti. Şimdi hastaları biz, “Normal olanlar” ve “olmayanlar” diye ayıracak mıyız? Normal olmayanları kaldırıp bir kenara mı atacağız? Başkalarının önünde onları bu şekilde etiketleyecek miyiz? Ne kazandıracak bu bize? Yine birkaç ay önce, Türkiye’nin en büyük hastanelerinden birinde, son dönem iki AIDS hastası, HIV pozitif olduğu için yoğun bakım ünitesine kabul edilmedi. Bu hastaları kaybettik; hastalardan biri 12 yaşında bir çocuktu.
Oysa HIV/AIDS ile yaşayanların bunların hiçbirini hak etmemeleri bir yana, aslında onların çok fazla bir istekleri de yok. Sıcak bir selâmlama, içten bir gülüş, dürüst bir açıklama, fikrinin sorulması, sevgi dolu bir dokunuş, sıcak bir çay eşliğinde kısa bir sohbet, ya da sadece hatırının sorulması ve her dünya vatandaşının hakkı olan, kaliteli ve doğru sağlık hizmetine, ayrımcılığa uğramadan ve etiketlenmeden ulaşmak, sadece bu kadar. Çok mu zor bunları yapmak? Bu arkadaşlarımız suçlu değil. Hepimiz gibi sevinçleri, hüzünleri, mutlulukları, sıkıntıları, istekleri, umutları ve hayalleri var. Gelin bu hayalleri yıkmayalım, dünyayı onlar için karartmayalım. Birkaç gün önce bir arkadaşımın dediği gibi “Bu hastalığın kendisi değil, sicili bozuk”. Artık bu kötü sicili silelim. Yeni bir yaprak açalım ve bu arkadaşlarımızı kucaklayalım.