Hayatın koşturmasına öyle bir kaptırıyoruz ki bazen kendimizi, hatta bazen değil her zaman, kuş kafesinde yaşıyoruz adeta. Ev, çocuk, sevgili, karı, koca, iş, araba, futbol… ile küçücük bir dünya yapıyor ve bunlarla oluşmuş sevgi, sorun, gelişim ile kısıtlıyoruz kendimizi. Halbuki bu kadar küçük ve dar mı evren? Bu kadar minnacık mı hayat?

 

Başımızı kafesten çıkarıp bakabilsek, ne yaşadığımız sorunlar, ne sevgiler, ne mutluk, ne de gelişim sadece bizim kuş kafesindeki kadar kısıtlı değil aslında. Gerçek yaradılış, gerçek hayat, gerçek insanlık asıl kafesin dışındakini de görmek, farketmek, yaşamak, paylaşmakta tıpkı HAYYAM’ın şu dizelerinde dediği gibi;

“Bir sır daha var, çözdüklerinden başka

Bir ışık daha var, bu ışıklardan başka

Hiçbir yaptığınla yetinme, geç öteye

Bir şey daha var, bütün yapıtlardan başka”

Şimdi kafeslerimizden başımızı dışarı uzatıyor, sevgili derKi yazarı Kızkulesi ile kafeslerimizde farkedemediğimiz hayatın bir gerçekliğine yolculuk yapıyoruz.

(Not: Kızkulesi ile sohbetimizi okumadan evvel Kızkulesinin yaşadıklarını anlattığı şu yazılarını okumanızı tavsiye ediyorum. Küçük bir Kadın Kızkulesi ; +’lı Yaşam)

Neslihan: Herşeyden önce belirtmem lazım ki ilk kez bilerek bir HIV+ olan biri ile birlikteyim. Açıkçası daha farklı bir görüntü beklerken karşıma çok sağlıklı, güleryüzlü, mutlu biri çıkageldi. Bunun nasıl olduğunu birazdan soracağım ama önce halkın da kafasında karışık olan şu terminolojiyi bir oturtalım istedim. HIV nedir? AIDS nedir?

Kızkulesi: HIV, İnsan Bağışıklık Yetmezliği Virüsü olarak adlandırılan bir virus. Bu virus insan vücuduna girdiğinde insan fark etmeden ve hiçbir belirti göstermeden uzun yıllar yaşayabiliyor, zaman içinde bağışıklık sisteminin zayıflamasına ve tedavisi alınmadığı taktirde vücudun tamamen etkisiz hale gelmesine neden oluyor. Bağışıklık sistemi çöken vücut, hastalığa direnç gösteremez hale geliyor. HIV virüsü tarafından oluşturulan hastalıkların bütününe AIDS deniyor. Bu virüsü vücuduna almış bir kişi de taşıyıcı oluyor ve fark etmeden vücudunda bu virüsü taşıyabilir.

N: Taşıyıcı olup da yani bir şekilde vücuduna bu virüs girmiş, ama haberi olmayan ve sonra da bir şekilde ölen kişiler olabilir mi? Yani ne taşıyıcı olduğu veya AIDS olduğu tespit edilmeden…

K: Tabii bu şekilde ölen çok kişi vardır. Özellikle kırsal kesimde imkanların yetersiz olması veya doktorların fark edememesinden teşhis konamadan ölen ama aslında bu virüsün actif olması ile hayatını kaybeden çok insan vardır. Bırakın kırsal kesimleri, ben İstanbul’da ilk rahatsızlandığımda beş doktor dolaştım ve rahatsızlıklarımın sebebini bir türlü bulamadılar. Hastalığım ilerleyip tam AIDS tablosunu çizmeye başladığında babamın bir arkadaşı, dahiliye şefi, beni acil servise aldırıp bir ay boyunca bazı testler ve araştırmalar yapılınca, bana teşhis konabildi.

N: Peki bu virüs nasıl bulaşabiliyor?

K: HIV taşıyıcısı anneden bebeğe, korunmasız cinsel ilişkiler ve kan ve kan ürünleri yolu ile geçer.

N: Dolayısıyla toplumun ağırlıklı olarak bildiği gibi sadece yatakta geçmiyor bu virüs. Bugün diyelim bir ameliyat oldunuz ya da bir kaza geçirdiniz ve size kontrolsüz kan verildi, böylece siz bu virüsü vücudunuza hiç haberiniz olmadan alabiliyorsunuz. Bu durumda yine toplumun genel bakış açısı “Ben tek eşliyim, ben kaçamak yapmıyorum, ben terbiyeli, ahlaklı biriyim, benim bu virüsle işim olmaz.” diyenler yanılıyorlar. Yataktan kurtarabiliyor belki ama kan yolu ile işlem yaptırdığı başka bir yerde dikkatsizlik sonucu veya HIV virüsü taşıyan bir anneden dünyaya gelmesi ile bu virüsü hayatına dahil edebiliyor ve en kötüsü ise virüs vücuda girebiliyor ve uzun yıllar hiçbir belirti olmadan yaşayabiliyorsunuz. Aslında hepimiz, her an birer adayız. Bunun terbiye, ahlakla alakası yok.

K: Evet çok doğru. Bu sebeple toplumun bilinçlendirilmesi, bu konuda eğitilmesi çok önemli.

N: Nasıl şimdi herkes sağlık kontrolü adı altında kolestrolüne baktırıyor, böyle bir tarama yapılsa, hem farkında olmayan hastaların teşhisinde, hem de virüsün yayılmasına engel olunabilinir mi? Çok pratik bir yol değil hata yurt çapında bilgilendirme ve örgütlenme gerektiren bir çalışma olacaktır belki, ama virüs o kadar acımasız ve sinsi ki başka nasıl mücadele edilebilir ki?

K: Çok kolay bir yol olmayacaktır, çünkü çok kişi bu virüs bana uğramaz düşüncesinde olacak ve belki katılmayacaktır. Katılım kişiden kişiye, bilgisine, kültür seviyesine göre değişir herhalde. Bu benim virüsüm değil gibi bir kanıksama var toplumda. Ben de benzer şeyler yaşadım. Benim başıma gelebileceği aklımın ucundan bile geçmezdi. Hatta tanı anında bile bana şaka yapılıyor herhalde diye düşünmüştüm.

N: Peki, kendimi kontrol ettirmek amaçlı bugün test yaptırmak istesem kolay mıdır, benden kağıt, doktor sevki, v.s bişiler isterler mi? Bir de fiyatı nedir bu testin?

K: Hayır herhangibir kağıda gerek yok. Laboratuar veya hastanede gidip yaptırabilirsiniz. Hatta kimlik bilgilerinizi dahi vermeniz gerekmiyor, bundan çekinenler oluyor. Şayet pozitif çıkarsanız kodlamak kaydı ile sizden kimlik bilgisi alırlar Sağlık Bakanlığına bildirmek üzere, aynen tüberklozlarda olduğu gibi. Fiyatlar çok değişiyor kimi yerde 15 YTL, kimisinde 30 veya 70 YTL. Ama bazı hastanelerde çok uygun fiyata yapılıyor. Aslında bir doktor kontrolünde yapmakta fayda var. Neden derseniz, pozitif çıkma durumunda testi doktorun size yorumlaması, gereken tüm bilgileri vermesi ve sizi yönlendirmesi çok önemli. Mutlaka danışmanlık veren bir yer olmalı. Yoksa kabul etmek, anlamak çok zor oluyor, bir anda yıkılabiliyorsunuz. Mesela bazen test yanlış da çıkabiliyor, bu sebeple sonucun pozitif olması durumunda iki kere yapılıyor test. O aşamada sizin elinizi tutacak, destek verecek, bilgilendirecek biri, bir danışman muhakkak olmalı.

N: Çok haklısın, düşünsene kontrol amaçlı bende bir baktırayım diye gidiyorsun ve elinde pozitif kağıdı kalakalıyorsun. Bir doktor olması çok önemli. Nereden geçti, nasıl geçti anlayamayabilir, kabul etmeyebilirsin belki ama işte senin örneğinde olduğu gibi sen eşinden bu virüsü almışsın, haberin bile olmamış. Düşünsene eşin, güvendiğin kişi, hayatını paylaştığın kişi. Şimdi toplum gözü ile baksak, tek eşli, hanımefendi birisisin ne gerek var bu virüsü düşünmeye, test yaptırmaya. Ama virüs öyle düşünmüyor işte.

K: Aslında farkında olupta dikkat etmeyenler de var. Mesela hayat kadınları “müşterim tercih etmiyor” deyip korunmuyorlar. Zaten toplum bizi bir kenara itmiş, damgalamış, bir de HIV taşıyıcısı olmuşum ne fark eder diye düşünenleri de var.. Ankara’da bir transeksüel ile tanışmıştım, o çok güzel ifade etmişti: “HIV virüsü taşısam ya da taşımasam ne yazar, zaten toplum için ben ‘ötekiyim’ “

N: Ne kadar yazık! Yargısız infaz yapıyoruz toplum olarak. Toplumun belirlediği bazı kuralları dışında hareket ediyor, yaşıyorsan sen “ötekisin” ve o zaman bu virus de sana mustahak

K: Maalesef öyle. Bu virüsü taşıyorsan toplumun gözünde ya hayat kadınısın, ya eşcinsel ya da yabancı uyruklu kadınsın veya evliysen eşini aldattıyorsun. Sana günah insanıymışsın gibi bakıyorlar; “Kimbilir ne yaptın da bu hastalık seni bulmuş” diye düşünüyorlar.

N: Böyle bilinçsiz bir toplum, yargısız infazlar ve acımasız, sinsi bir virüs ile sen yine de gülebiliyorsun. Çoğu insanın intihara teşebbüs ettiği, akli dengesini yitirdiği, hayattan elini, eteğini çektiği bir durumda; sen bu virüsü taşıyan biri olarak pozitifsin, mutlu ve huzurlusun… HIV virüsü sana iki pozitiflik vermiş galiba, biri virüsün sende olduğunu gösteren pozitif, diğeri hayata bakışındaki pozitiflik. Virüsten önce de hep böyle olumlu biri miydin?

K: Bu virüsün size geçmesi ile hayat bitmiyor bir kere bunu bastıra bastıra söylemek isterim. Hayat tüm güzelliği ile devam ediyor. Ben hep hayata karşı pozitif biri idim ve halen de öyleyim, benim yapım bu. Hastalıktan önce bir de çok kötü bir evlilik devrem vardı ve orada da moralimi hiç bozmadım. Bunların hepsini bir sınav diye düşünüyorum. Zorluklar bazen üstüste geliyor. Böyle durumlarda oturup ağlamak, ben bittim demek yerine, sakin kafa ile bundan sonra ben neler yapabilirim, nasıl bir yol izlemem lazım onu düşünmek lazım. Bana tanı konduğunda da kendi kendime şunu düşündüm: “Ben bundan sonra ne yapmalıyım, bundan sonra beni ne bekliyor?” Doğru ya da yanlış bir şeyler olmuş ve artık bu başıma gelmiş, bu saatten sonra nasıl olduğu değil, bununla nasıl yaşayacağım önemli. Böyle değerlendirmek lazım olayları. İnsan böyle bir durumda yitirdiğinden çok elinde kalanları ile mutlu olabilmeli ve onlarla ilgilenmeli. İşte o zaman daha mutlu olabileceğim için mücadelede daha güçlü olabileceğimize inanıyorum.

N: Muhteşem bir bakış açısı, hayat felsefesi. Tebrik ediyorum seni. Genelde zorlukların başımızdan aşağı su gibi aktığı dönemde genel insanların tutumu “Bu da mı başıma gelecekti, bir bu eksikti, neden herşey hep beni buluyor!” oluyor.

K: Bu yaklaşım sorunlardan kaçmak gibi geliyor bana. Ama kaçtıkça daha da derin sorunlar sizi gelir bulur. Yağmurdan kaçıp, doluya yakalanmak gibi. Sorunları kabul ettiğinde daha çabuk ilerleyebilirsin.

N: Bu kadar büyük bir mücadelede dimdik ve güleryüzle durabilmen de senin bu hayat felsefesinin yanında ailenin, arkadaşlarının da desteği olmuştur herhalde değil mi?

K: Bu konuda çok şanslıyım ailem, arkadaşlarım hep yanımda oldular. Tabii buradayaşayan kişinin bakış açısı ve duruşu da çok önemli. Bana tanı konulduğu zaman virüsü eski eşimden aldığımı bilmiyordum, benim için çok da önemli değildi ve ailem hep yanımda oldu. Ancak bu toplumda hep böyle yaşanmıyor. Mesela eşimden aldığım netleşince toplumun gözünde bir anda ahlaklı, namuslu şansız bir ev kadını olarak değerlendirildim, ama ben bir erkek veya eşcinsel olsaydım bana bakış ve destek çok daha farklı olacaktı.

N: Aynı şeye toplumun değer yargıları nasıl değişebiliyor. Halbuki konu aynı. Bir halde tekmelerle tü kaka, diğerinde sırtını sıvazlıyarak vah zavallı vah!!

Eşin mi sana hastalığı söyledi yoksa sen mi keşfettin?

K: Eşim beş sene bilmesine rağmen benden saklamış bu hastalığı. Şayet ilk öğrendiğinde söyleseydi, belki ben bu kadar acı ve sıkıntı çekmeden direk tedavi ile rahat geçirecektim. Virüsün kendini göstermesi ile başlayan birbuçuk sene benim için inanılmaz acılarla, zorluklarla dolu geçti.

N: Eşin senden sakladı ve tedavi olmadı. Halen hayatta mı?

K: Eski eşim biz evliyken pozitif olduğunu bilmiyordu. Boşandıktan üç yıl sonra babasının ameliyatı için kan vermeye gittiğinde öğrenmiş ve herkese hepatit demiş. Tedaviye başlamadığı gibi, kimselere de söylememiş. Bana da bulaşmış olduğu, HIVaktif hale geçip hastalanmama sebep olduğunda ortaya çıktı. Çok sonraları (bu alanda çalıştığım için) onun kullandığı ilaçları öğrendim. Hatta bir süre önce yüzleştim ve onun yazısını hazırlıyorum şimdi derKi’ye.

N: Öyle mi? Nasıl bir duygu bu, senden senin hayatını altüst edebilecek bir hastalığı bilerek saklayarak seni hasta eden insanla yüzleşmek? Katilinle yüzleşmek gibi birşey.

K: Biliyor ve bunu bana söylemiyor, bunu asla affedemiyorum zaten. Hadi bunu da geçtim bir çocuğumuz var; onu düşünerek nasıl anlatmaz, baktırmaz. Ben öğrendiğimin ikinci günü kızıma ve tüm aileye test yapıldı, bakıldı. Ama o öğrendiğinde, beş sene bunu sakladı. Ama tüm bunlara rağmen yüzleştiğimde ben bağırıp, çağırıp, kötü sözler söylemedim. Hastalığını bildiğimden bahsettim, hastalık ve ilaçlarla ilgili bilgilerimi paylaştım. O halen böyle bir hastalığı olmadığını iddia etti.

N: Başkası olsa çoktan yapıştırmıştı yere daha ilk saniyede herhalde.

K: Benim yapım bu değil maalesef. Buna da hayret ediyorum aslında. Ölesiye nefret etmek istiyorum ama yapamıyorum. Bir gün kızımın danışmanı “Bazı insanlar acılarını, yaralarını başkalarına yardım ederek sararlar.” demişti. Sanırım bendeki de böyle birşey.

N: Peki o zaman bu yüzleşme konusuna fazla girmeyelim, derKi’de senin o güzel kaleminden okusun okuyucular. Kızında bir problem yok değil mi? Senin durumundan haberdar mı?

K: Kızım sağlıklı şükürler olsun. Benim HIV+ olduğumu bilmiyor. 14 yaşında ve tam ergenlik döneminde ve bu geçiş döneminde onun kafasını bozmamak lazım. 5 yaşından beri onu götürdüğüm bir danışman vardı, ona da danıştım ve şimdilik söylememeye karar verdik.

N: Babasının durumunu da bilmiyor o zaman?

K: Hayır bilmiyor. Baba da zaten başka problemler de vardı, siroz gibi ve danışmana “Oldu da ani bir kayıp yaşarsak ben bunu kızıma nasıl açıklarım.” diye danıştığımda

şayet kızım nedenini bilirse, babayı kaybettikten sonra beni de kaybetme korkusu yaşayabilir diye hastalığı açıklamamaya karar verdik. Ben çok kötü bir durumda, hastanede yatarken bile bahsetmeyi düşünmedim. Bir anne babanın varlığı çocuğa güven verir ve ne olursa olsun hatta bitkisel hayatta bile olsam, annem var diyebilmesi, tutacağı bir eli olması için hiçbir zaman bu hastalıktan bahsetmeyi düşünmedim.

N: Bu virüsü, hastalığı kabullenme sürecin nasıl geçti?

K: İlk tanıyı aldığımda birkaç hafta kendimi çok garip hissettim, bir yaratık gibi. Ellerime, kollarıma bakıp duruyordum, bunlar benim mi diye. Damarlarıma bakıyordum, şimdi bu virüs bu damarların içinde mi diye. Sanki bu vücut benim vücudum değil, bu ben değilim, içime kötü bir ruh girmiş gibi hissediyordum. Aynaya bakıp bu kadın ben miyim diye bakıp duruyordum. Aynanın karşısına geçip “Ben HIV pozitifim, ben AIDS hastasıyım.” diye tekrarlayıp duruyordum. Geceleri kabuslar görüyordum, tabii bu biraz da hastane psikolojisinin de getirdiği birşeydi. Yavaş yavaş tedavinin ilerlemesi ve iyileşmelerin başlaması ile “İyi ya AIDS’sem, AIDS’im ne olacak!” deyip konuşmaya hatta gülmeye başladım. Bunun aslında o kadar büyütülecek bir şey olmadığını anladım ve en önemlisi kızım benim iyileşmemde en büyük motivasyon oldu tabii ki.

N: Düşünce gücünü ve sevgini de devreye soktun yani.

K: Evet, bu çok ama çok önemli. Benim acıyı yaşama sürecim biraz farklı. “Evet şimdi bir acı var ama bu bir süreç ve geçecek. Bir süre sonra geriye baktığımda sadece hatırası kalacak” diye düşünüyorum. Yani bardağı dolu tarafından bakarak kaybettiklerimi değil, elimde kalanları düşünüyorum. O zaman çok daha iyi toparlayabiliyorum.

N: Peki bu kadar zorlu sınavlar ve hep başrolde sen, hiç ümidini ya da bazı değerlerini, inançlarını sorguladığın oldu mu? Mesela Tanrı inancını?

K: Aslında şöyle bir değişiklik oldu bende. Daha önce daha silik bir kişilik idim, hem erken evlendirilmiştim, hem de eşimin ailesi ile beraber yaşıyordum. Hep “onlar benden büyük, benden daha iyi bilirler” deyip susuyordum. Ama artık daha belirgin, dik duruşluyum, hakkımı aramayı biliyorum, tabii bunu yaparken asla karşımdakinin düşünce ve duygularını ihlal etmeden. Tanrı inancım hiç eksilmedi, hiç sorgulamadım, hep vardı.

N: Aslında pek çok insan senin bu yaşadığın benzer zorlu sınavlarda ilk olarak Tanrıyı bırakırlar bir kenara ve atesit olurlar. Sen hiç eksilmedi, hep vardı diyorsun. Gerçekten imrenilecek bir inanca sahipsin.

K: Herkesin bir sınavı, acısı var, olmayanı yok. Acıların, üzütülerin şekilleri değişiyor sadece. Bunu tolore edeni var, etmeyeni var diye düşünüyorum ben. Bir de Allah’ın herkese kaldırabileceği sınavı verdiğine inanıyorum.

N: Vallahi helal olsun. Tanrının herkesin kaldırma gücüne göre sınav verdiğine inanıyorsun ve en zor sınavlardan birini sen yaşıyorsun ve halen isyan etmek bir yana Tanrı inancın ve sevgin sonsuz devam ediyor. Gerçekten helal olsun.

Başkaları aynı durumda Tanrıyı reddederken ya da isyan edip ben bu yükü kaldıramıyorum yeter derken sen halen sevgi içindesin.

K: Muhakkak bir çıkış yolu oluyor, bazen sadece biraz daha fazla sabır gerekiyor. Mesela ben ilaçlarımı kullanmaya başladığımda, vücudum ilaçlara alışana kadar dört ay boyunca, yirmidört saat hiç durmadan mide bulantısı çektim. Geçmeyecek, bitmeyecek gibi geliyor insana ki pek çok arkadaşım aynı tedavide böyle bir sıkıntı yaşamadılar ama bende oldu ve ne kadar süreceğini bilmiyordum. Ama hep bununla nasıl baş edebilirim onu düşündüm, mücadeleyi asla bırakmadım ve sonunda geçti, geçiyor. Mücadeleci olmak insanı daha da ayakta tutuyor.

N: Sen şanslıydın, kendin kuvvetli idin ve çevrenden de destek aldın ama bu durumda olmayan çok insan vardır. Onlar nasıl ayakta kalacaklar bu mücadelede?

K: Çok kişi var, toplumdan dışlanmış ya da dışlanma korkusu ile paylaşamayan, acısını tek başına yaşayan. İlk yapılması gereken o kişinin güçlenmesidir. Önce kişi kendini kabul edecek ve kendi ile barışık olacak ki dışardan gelen destekleri de alabilsin. Ben en baştan beri hiç dışlanma korkusu yaşamadım ve her yerde ve ortamda çok rahat bir şekilde HIV+ olduğumu söyledim, söylüyorum. Mesela bir örnek vereyim: yan komşum bayanla çok iyi görüşürdük. Aynı yaştayız ve samimi olmuştuk. Hastanede yattığımda sebebini söylemedim, eve çıktıktan sonra bir süre sonra içimde bu sıkıntı olmaya başladı. Gerçek dostuk anlayışıma göre bunu ondan saklamak beni çok rahatsız etti ve bir gün beraber Ortaköye gidecektik, öncesi “Sen HIV nedir, biliyormusun?” diye başlayarak hastalığımdan ve hastanede de bu sebeple yattığımdan bahsedip ardından hastalık hakkında bilgiler verdim. Çok şaşırdı, gözleri yerlerinden çıktı adeta. Ona, “Eğer istersen artık görüşmeyebiliriz, evine girip çıkmayabilirim ama HIV bu şekillerde bulaşmıyor, yine de kararına saygı gösteririm.” deyip karşısında dimdik duruşum ve bilgilendirmem neticesinde konuşma biter bitmez bana, “Bana bir zarar vermeyeceğini çok iyi biliyorum, seni çok iyi tanıyorum, hadi kalk ta bunları Ortaköy’de konuşuruz.” diyerek ve koluma girerek beraberce çıktık dışarıya. Aslında böyle birşeyi söylemek zorunda da değilim, çünkü hiçbir bulaştırma riskim yok bu kişiye, ama o zaman daha duygusal idim ve söylemek istedim. Benim duruşumla çok ilgili bu, Siz kendinizi dimdik tutar ve soru işaretleri ile olan karşınızdakini bilgi ile donatır, gerçek, doğru bilgileri paylaşırsanız zaten dışlanma ya da yanlış anlama olayı da yaşamazsınız.

Bizim HIV olan arkadaşlarla yazıştığımız bir mail grubumuz var. Orada bir halamız var. İlk katıldığında intihar eşiğinde idi ve güçlenmesi oldukça uzun sürdü, bir yılı buldu. Hastaneye gittiğinde gözyaşlarını tutamıyor, kendini yıpratıyor, hep sorgulayıp duruyordu. Bir gün birlikte gittik hastaneye, ikimizin de tahlil günü idi ve bu ilk karşılaşmamızdı; sürekli beni inceleyip durdu. Neden derseniz anlayamıyordu ben neden bu kadar rahatım ve durup durup soruyordu: “Gerçekten mi takmıyorsun kafana?” Kendisi ile hastane kafesinde saatlerce kahve içip, sohbet ettik. Hastane fobisi olan bu kişi, böylece hastane fobisini de yenmiş oldu o gün, o sohbet ile ve yine beraber hastaneye gittiğimiz bir gün bir baktım bizim hala oturmuş; yeni tanıştığı bir pozitif olan birine destek oluyor, anlatıyor. Yanına gittim ve dedim ki “Hala, farkında mısın, destek almıyordun artık, destek veriyorsun.” Herkeste bu güçlenme süreci değişebiliyor çevresine, yaşama alanına göre ama isterse er veya geç muhakkak oluyor.

N: Bu hastalığın teşhis ve tedavi sürecini yurtdışı ile karşılaştırma şansınız oldu mu? Burada eksik aldığınız birşeyler var mı?

K: Türkiye’de herhangi sağlık güvenceniz yoksa bile, yeşil kart çıkarmanız durumunda tedaviniz için gerekli ilaçları devlet size veriyor. HIV için kullanılan ilaçlar hemen hemen aynı, ama bir farklı bir ilaç var ki kullanımı daha rahat, yani günde tek doz alıyorsunuz; Türkiye’de mevcut değil maalesef. Yeni ilaçlar ağır prosedürlerden ötürü çok geç geliyor. Amerika’da yaşayan bir arkadaşımız var, o bu ilacı kullanıyor. Ayrıca orada ilaçlarkişinin gizlilik hakları çerçevesinde evlerine bile teslim ediliyor. Ama bunun yanındaAmerika vize için test istiyor ve ben bu testi yaptırırsam, “pozitif” çıkacağım için bana vize vermeyecek. Bu arada Doğu-Balkan ülkelerinde birçok devlet ilaç tedavi masraflarını karşılamıyor. Ama şunu özelikle belirtmek isterim ki dil, din, ırk, coğrafya ayırmadan bu hastalık tüm dünyada önyargı ile karşılanıyor ve hastalar hep “Ötekileştiriliyorlar”.

N: Maalesef, işin özünü, gerçeklerini, oluşumunu bilmeden hemen yargısız infaz yapıyoruz. Her eşcinsel, her yabancı uyruklu kadına direk olarak bu AIDS’lidir diye anında damga vuruluyor ve toplumdan itiliyor, tepki veriliyor. Halbuki biraz evvel seninde söylediğin gibi bu hastalık sadece eşcinsel, hayat kadını hastalığı değil, bu hepimizin başına herhangibir kaza veya hatalı kan ürünleri ile gelebilecek bir şey. Bilinçlenmemiz için çok çalışmamız lazım çooooook! Türkiye’de doğru bilgilendirme, halkın bilinçlenmesi için neler yapılıyor ya da yapılmalı?

K: Burada medyanın çok önemli rolü var. Maalesef halen medyada “çağın vebası” ibaresi kullanılıyor ki çok yanlış. İlk ortaya çıktığı zamanlarda evet ölümcül bir hastalıktı, insanlar patır patır ölüyordu çünkü tedavisi bilinmiyordu, virüs tanınmıyordu. İlk çıkışında maalesefkötü bir imaj ile patladı ve insanların aklında hep öyle kaldı.

N: Hatırlıyorum ya, milleti resmen panik yaptılar. Havuza giremez, dışarıda bardakla birşey içemez, tokalaşamaz, öpüşemezfilan olmuştuk. Bodrumda bir manken kızcağız ölmüştü, kızın defninde kireçler dökmüş, cenazeyi taşıyanlar özel elbiseler giymiş ve defnedilen yerin etrafındaki tarlalar ilaçlanmıştı. Tamam, bilmediğimiz, tanımadığımız bir şey vardı karşımızda ama araştırmadık da, sormadık da. ABD’de çok uzun yıllardır insanlar bu hastalıktan ölmekte, orada bu işlemler mi yapılıyormuş, aç, araştır, sor. Milleti boş yere panik yapmaya, yanlış yönlendirmeye ne gerek var.

K: İşin kötüsü bu bahsettiğin belki onbeş sene evvel idi ama daha bir buçuk sene evvel Iğdır’da bir kişi AIDS’ten ölüyor ve vali basın toplantısı düzenliyor ve toplantıda tüm basına “Defin esnasında çok sıkıntılar yaşadık, kireçledik, çinko tabutlarla gömdük, kişi ölünce de virüs ölmüyor, oradan toprağa ve içme sularına karışıyor.” diye çok yanlış bilgilendirmeler verdi ve bu kişi vali yani belli bir eğitim düzeyine gelmiş biri. Dolayısıyla da halk, vali dedi diye bu bilgileri doğru kabul ediyor, panik oluyor. Medyanın da bu yanlış bilgilere çanak tutması ise anlaşılamayacak diğer bir husus.

N: Olur mu şekerim, şimdi kalkıp, “AIDS’li biri öldü, normal bir vatandaş gibi defnettik çünkü eski bilgilerdeki gibi virüsün toprağa geçme riski yok.” filan gibi başlık atsalar kim okur o gazeteyi allah aşkına.Medya = Tiraj bu kadar!!!

K: Medya da bu konuda cahil, haberi yok ki artık bu hastalık tedavi edilebiliyor ve tedavi görenler normal insanlar gibi sağlıklı bir hayat sürebiliyor.

N: Evet yani ben halen şaşkın sana bakıyorum. Sokaktaki pek çok insandan çok daha sağlıklı, kuvvetli bir görüntün ve sokaklarda görmeye çok az alışık olduğumuz derecede parlayan gözlerin ve gülen bir yüzün var. Medya bunu neden göremiyor acaba? Bakanların gizli telefon görüşmelerini ya da mankenlerin gizli sevgililerini bulup yayınlamayı bilen medya, acaba neden AIDS konusunda bu derece cahil? Neyse elbet bir gün medyadan birine bunu sorma şansım olur. Yoksa bizlerdeki medya imajı hep yanlış kalacak aklımızda, tıpkı AIDS’in toplumdaki imajı gibi!

Medya dışında nerelerde bilgilendirme yapılabilir sence?

K: Derslere girebilmeliyiz. Çocuklarımızı, gençlerimizi doğru bilgi ile bilgilendirebilmeliyiz. Kızım liseye gidiyor kitaplarını açıp baktığımda bulaşıcı hastalıklar kısmında değinilmiş ama yeterli bilgi yok. Evet, bazı yollarla bulaşıcıdır ve virüsü alan vücudundan atamıyor, ama artık tedavisi var ve bu tedavi ile virüs baskılanıyor ve aktif olamıyor. Bunlara değinilmemiş. Daha doğru, detaylı ve güncel bilgiler verilmesi lazım.

N: Ağaç yaşken eğilir, haklısın. Belki bazı sosyal etkinlerde de bilgilendirme sohbetleri yapılabilir ve tabii en önemlisi siz bizzat yaşayanlar kendi sağlıklı hallerini göstererek, bilgilerini paylaşarak bilinçlendirme yapabilirsiniz ki sanırım şu an bu sohbeti yaptığımız “Pozitif Yaşam Derneği” bu amaçla kuruldu değil mi? Bize biraz bu merkezi anlatabilir misin?

K: Pozitif Yaşam Derneği, 2005’te bizler gibi HIV+ olanlar ve bu yolda mücadele verenlerin biraraya gelmesi ile kuruldu. ( Detaylı bilgi için: www.pozitifyasam.org ) Yaşadığımız pek çok sorun var ve bunları el birliği ile aşalım istedik. Daha sonra Küresel Fona‚ Pozitif Yaşam Destek Merkezi projemizi sunduk ve kabul edildik. Pozitif Yaşam Destek Merkezimizde haftanın dört günü danışmanlar var. Psikolog, diyetisyen, avukat ve enfeksiyon doktorundan oluşan bu danışmanlar, haftanın belli gün ve saatlerinde burada bu hastalıkla yeni tanışan ya da halihazırda yaşanlar ve yakınlarınaücretsiz danışmanlık yapıyorlar. Ayrıca bir de Pozitif Destek hattımız var. 0.212.288.38.48 veya 0.533.600.18.48 nolu telefonlardan hafta içi hergün saat 11.00 – 19.00 arasında, arayan kişiden hiçbir kişisel bilgi istenmeksizin, soru ve sorunlarına yardımcı olmaya çalışıyoruz. Bazıkişiler buraya gelip kendilerini göstermek istemiyorlar ki zaten geldiklerinide de kişisel bilgilerini vermek zorunda değiller, ama yine de kendilerini gizlemek isteyenler telefonla bize ulaşıp rahatlıkla sorularını sorabiliyorlar. Temmuz ayında bu proje bitecek ama devamı için başka projelerle fonlara başvuracağız

N: Bir HIV taşıyıcısı olarak bu durumunu mesela bir işe girerken filan söylemeniz gerekiyor mu?

K: Hayır, böyle bir zorunluluk yok, sizin kendi kararınız bunu söylemek veya söylememek. Ben bir evvelki işyerimde bunu işe girerken söyledim, ama beraberinde yapacağım iş ile bu virüsü burada bulaştırma imkanının olmadığını da hastalık hakkında bilgi vererek anlattım. Dik bir duruş, aklı başında kararlı bir görünüş ve doğru bilgi ile gittiğinizde zaten bir sorun çıkmıyor. Beni işe aldılar ve hiçbir sorun yaşamadım. Ama mesela şöyle örnekler olabiliyor: devlet memuru bir arkadaşımız var. 657’ye tabii. Üç yıldır HIV pozitif olduğunu biliyor ve son bir kaç aydır da ilaca başlama vakti geldi. Ancak ilaçlarını alabilmesi için işyerinden onaylı reçete yazdırması lazım ve bu tarz reçelerde HIV tanısını kocaman puntolarla yazıyorlar genelde.. Bu reçete onaylanabilmesi için kendi saymanına gidecek, dolayısıyla sayman bu arkadaşımızın HIV olduğunu öğrenecek. Bu demektir ki bu bilgi büyük ihtimal ile işyerinde öğrenilecek. İşyerinde çalışan insanlar yakın mahallelerde oturuyorlar, oturduğu mahalle öğrenecek, en kötüsü sayman memleketlisi ve dolayısyla bu haber memlekete de gidecek ve haberi olmayan anne baba haberdar olacak. Duyan diğer komşuları belki artık anne babanın evine dahi gitmek isteyemeyecek. Bir tarafta bunları düşünmek zorunda, diğer tarafta artık ilaca başlamak zorunda. Çok zor durumda kalan bu arkadaşımız için hukuk danışmanımız da devreye girerek gerekli mercilerle yazışmalar yapılıyor, çözmeye çalışıyoruz. Tek bir kişi için değil böyle bir sorunu yaşayan tüm devlet memurları için şart bu. Bu arkadaşımızın sorunu çözene kadar hibe ilaç araştırıyoruz ki HIV daha fazla aktif olmadan tedaviye başlayabilmek için. Buna benzer kişisel hak ihlalleri o kadar fazla yaşanıyor ki.

N: Offf ya, ne kadar üzücü ve zor bir durum. İşte eksik bilgi ile kalan toplumda bir insanın hayatı nasıl pamuk ipliğine bağlanıyor. Biz halen mankenlerin sevgililerini araştıralım eminim devlete, millete çok hayrı dokunuyor, pek çok hayat kurtarılıyordur!

K: Başka bir örnek vereyim: Bir yabancı uyruklu bayan, eşi Türk ve uzun senelerdir burada yaşıyor. HIV+ olduğunu biliyor ve dişlerini yaptırması lazım. Gittiği bir devlet hastanesindeki dişçiye hastaneye sevk almaya geldiğini ve HIV+ olduğunu söylüyor. Dişçi inanılmaz öfkelenerek çok ağır hakaretler yağdırıyor: “Siz yabancı o… lar bize bu bu virüsü taşıdınız, gidin kendi memleketinizde yapın ne halt edecekseniz. Allah kahretsin senin gibileri…” gibi bağıra çağıra konuşuyor. Tabii çevrede herkes bunu duyuyor. Bayan ağlamaya başlıyor. Dişçiyi yine meslektaşı bir dişçi uyarıyor, böyle konuşamazsın filan diye. Susuyor ama bu sefer de söylenmeye de devam ediyor.

N: Ya şaka mı bu? Toplumda halk eğitimsiz, bilmiyor diyoruz da tıp eğitimi almış biri nasıl böyle tepkiler verebilir? Kim bu ya?

K: Başka ihlallerde var. Geçen sene oniki yaşında bir çocuk ameliyat oluyor ve kan gerekince babası kan veriyor. Ameliyattan sonra çocuk çok daha kötüleşiyor, araştırma yapılıyor ve anlaşılıyor ki baba HIV pozitifmiş haberi yok. Kan çocuğa verilmeden önce incelenmediği için de HIV direk çocuğa geçiyor ve kan yolu ile geçtiğinde HIV inanılmaz bir süratle ilerliyor. Çocuğun yoğun bakıma alınması lazım, ama hastane HIV taşıdığı için çocuğu yoğun bakıma kabul etmiyor. Enfeksiyon bölümü, zaten gerekli tedbirler, koşullar sağlandığında bir risk teşkil etmediğini defalarca kez yazıyor, ama maalesef çocuğu yoğun bakıma kabul etmiyorlar. Sonuçta çocuk vefat ediyor. Bu hepimizin içini yakan, her hatırladığımızda çok ama çok üzen bir örnek mesela.

N: Allahım içim daraldı. Ya bu resmen cinayet başka bir açıklaması var mı? Kasti adam öldürmek. Kardeşim, otele yazı yazıp sizde kalsın demiyorlar ki. Hastane burası HASTANE. Tıp eğitimi almış insanların görev yaptığı ve hasta insanların tedavi gördüğü yer. Sen tıp eğitimi alan biri olarak bu virüsün hangi yolla geçeceğini bilmiyor musun? Yoğun bakımda al özel odaya, bakan hemşire vs. de dikkatli davransın geriye sorun ne kalıyor ki? Giden gencecik bir can, var mı bunun telafisi? Hangi yürek böyle bir şeyi bile bile yapabilir, hele ki tıp eğitimi almış, hipokrat yemini etmiş biri. İnanamıyorum, yazıklar olsun, bu cinayettir ve bunu yapanlar resmen KATİLDİR!.. Peki, giden can gitmiş, yürekleri yakan bir durum ve telafisi yok hiçbir şekilde ama en azından cezalandırılmaları için dava açılmadı mı ki sonra başka canlar gitmesin, herkes haddini bilsin?

K: Dava açılması demek, tüm isimlerin yani HIV+ babanın, ailenin deşifre olması demek. Baba konumu gereği bunu yapamadı ve dava açılmadı.

N: Bence acil bir yasa ile HIV virüsü taşıyanların davalarında kişisel bilgiler gizlenebilir gibi bir imkan sağlanmalı. Haksızlığa, ihlallere uğruyorsun ama dava bile açamıyorsun yine bir ihlal var, kişisel hakkını kullanamıyorsun. Tüm bu bilgisizlik, ihlal ve mücadelelere rağmen sen halen geleceğe umutla bakabiliyorsun, yılmadın mücadelene devam ediyorsun.

K: Evet, çünkü tedavinizi aldığınız zaman normal bir insandan hiçbir farkınız yok. Hayata tekrar bağlanabiliyorsunuz. Hastalık hakkında bilgi ile donandığınızda, gerekli tedbirleri alarak diğer insanlar gibi çalışabiliyor, gezebiliyor, spor yapıyor, evlenebiliyor hatta çocuk sahibi olabiliyorsunuz.

N: HIV işin içinde iken çocuğa geçirmeden nasıl çocuk sahibi olabiliyorsunuz?

K: Her koşulda mutlaka korunarak cinsel ilişki yaşanmalı ve güvenli seks kurallarına uyulmalıdır. Eşlerden biri veya her ikisi de pozitif olabilir. İkisi pozitif bir çift de mutlaka korunmalı cinsel ilişki yaşamalıdır, çünkü aksi halde çapraz direnç gelişebilir. Çocuk sahibi olmak isteyenler de eğer baba HIV+ ise, spermler yıkanıyor ve anneye aşılanıyor. Eğer anne HIV+ ise daha hamilelikte doktor kontrolünde annenin tedavisine devam ediliyor, sezeryan ile doğum yapılıyor. Anne bebeği emzirmiyor ve altı ay boyunca bebeğe özel bir tedavi uygulanıyor ve altı ayın sonunda pek çok bebek HIV+’den negatife geçebiliyor..

N: Gerçekten dediğin gibi toplumun tü kaka diye bir kenara ittiği HIV pozitiflerin sağlıklı, HIV taşımayan insanlardan pek bir farkı yok. Baksana bebekleri dahi oluyor, hem de nurtopu gibi sağlıklı. Bir şeker hastası veya astım hastası kadar kendinize dikkat etmeniz gerekiyor o kadar. Vallahi inan ben senden çok daha tehlike saçar konumdayım son günlerde. Bir grip virüsüdür ki tam birbuçuk ay oldu ne benden kalktı gitti, ne de çevremden. Eşim ki hayatta hasta olmamış adam sayemde elinde mendille dolaşıyor on gündür. Ayakta virüs saçıp dolaşıyorum. Asıl benden korksun toplum, sadece yolda yürümem yeterli öyle kan alışverişine filan da gerek yok. Bu son virüsün antikoru da daha belli değil. üç kutu antibiyotik aldım, bana mısın demedi? Ama merak etme haftabaşı doktorum bu kadar antibiyotiğe artık bulaştırman çok zor dediği için rahatlıkla aradım seni, biraraya gelmek için..

Peki sevgili Kızkulesiii yazılarında yaşadıklarını, tüm duygularını çok güzel bir dil ile dile getirmişsin. Okurken insan bizzat yaşıyor seninle birlikte. Bu yazma işi sende derKi öncesi de varmıydı?

Neslihan Yavuzer Behmuaras