TANIKLIK/ HIV ile yaşayan bir anne

“Yeni enfekte olmuş ve her ikisi de  psikolojik çöküntü içerisinde olan iki kadın,  HIV+'lerin dayanışma içerisinde olduğu bir elektronik foruma mail yazarak intihar etmeyi düşünüklerini söylerler, aşağıdaki yazı bu kadınlara cevaben yazılmış maillerden bir tanesidir.”
-Anne-Ç.K- 32-

Aramıza yeni katılan arkadaşlar… N’olur güvenin bizlere biraz. Biliyorum ilk etapta bu çok zor. Korku ve endişe içindesin. Böyle hissetmeniz çok doğal. Eğer isterseniz buluşabiliriz.  Oturur konuşur dertleşiriz. Ben de size yaşadıklarımı anlatırım. Nasıl aylarca hastanede yattığımı, hele hele bu sürenin özellikle de 25 gününü nasıl bakıma muhtaç kaldığımı (WC ve yemek ihtiyaçlarımı bile gideremediğimi) sonunda HIV+ tanısı konduğunu.

Tabii bu süreçten önce 1 yıl çektiklerimi; nasıl kilo kaybedip hiç bir şeyler yiyemediğimi, aşırı halsizlik ve yorgunluk içinde olduğumu, sürekli kan değerlerimin hep düşük olması, boğazımda aylarca geçmeyen yaraları, bırakın besin maddelerini ağız sıvımı bile yutarken nasıl inanılmaz acı verdiğini (her yutkunmamda gözümden yaş geldiğini bilirim), sonralarında 2,5 ay nefes darlığı ve aşırı kalp çarpıntıları yaşadığımı, merdiven çıkamadığımı, yürürken tıkandığım için konuşamadığımı, her sabah yatağımda yatay vaziyetten dikey duruma geçerken tıkandığımı ve bu tıkanmalarda nefesimin tamamen kesilip Azrail’in on parmağı ile birden ve tüm gücüyle boğazıma abandığını düşündüğüm anları… Sonra vücudumun artık hiç dayanacak gücünün kalmadığı gün nasıl evimin önüne ambulans gelip beni karga tulumba sedyelerle hastaneye kaldırdıklarını, aylarca süren hastane maceramın o gün nasıl başladığını, İlk bir ay HIV nedeniyle mahvolan ciğerlerimin tedavisi için geçtiğini…

Sonra + olduğum tanısı konulduğu anı… Neler hissettiğimi (insana kamera şakası yapılıyor); hatta ben “-Aaa kameralar neredeee?” diyesim gelmişti. İlgili tedavi almak üzere başka bir hastaneye sevk edildiğimi, tam da artık her şey yoluna girdi diye düşündüğümde ilaç tedavimle birlikte başlayan mide bulantılarım ve hergün defalarca tekrarlanan kusmalarımı (burayı okuyan yeni arkadaşlar panik olmasın lütfen, ben aşırı mide bulantıları çektim çünkü çok öncelerine dayanan mide şikayetlerim vardı) anlatırım…

Evet kolay değildi… Hem de hiççç!!! Ama biliyor musun? Ben hiç ağlamadım, hiç yüzümü asmadım. İlk andan itibaren bu meretin karşısında dimdik durdum. Hastanede yatalak gibi yattığım yerden bile ya annemle, ya da gelen hemşirelerle uğraştım. Dalga geçtim. Ben hayatla dalga geçtimmm. Çünkü hayat bana yapabileceği en kötü şakayı yapmıştı (ve işin garibi çevrede el sallayabileceğim kameralar da yoktu, yani gerçeğin ta kendisiydi…), artık sıra bendeydi…

İnan bana hayat devam ediyor. Hem de tüm zorluklarıyla ve güzellikleriyle. Hepimizin bir hikayesi var. Sahne hep aynı, sadece dekor ve oyuncular farklı. Bizler de üzerimize düşen rolleri en iyi şekilde oynamaya çalışıyoruz. İlk etapta rolünü ezberlemen zor olacaktır. Korkma ben sahne arkasında durup sana replikleri fısıldarım Yanındayım ... Yanınızdayım...                    
                                         

Türkiye'de HIV+ Olmak

HIV+ olmak, bulaşıcı ve ölümcül bir hastalıktan çok daha fazlasını ifade etmektedir; Türkiye’de yaşayan bizler için. HIV+ kişilerin günahkârlardan oluşan bir grup oldukları ve cezalandırıldıkları düşüncesi son derece yaygın bir görüştür. HIV+ belirli bir grubun yakalandığı ölümcül bir hastalık olarak algılanmakta, bu grup dışında herhangi bir tehdit oluşturmadığı zannedilmekte özellikle tek eşlilik, dinsel yasaklar gibi geleneklerin hastalığın yayılmasını önlediği düşünülmektedir.
 

Yaşadıklarını kontrol edebilme ve yönlendirebilme yetisine sahip olmayı hissetmek, yaşamın temel bir psikolojik boyutudur. Dolayısıyla bireyin kendi yaşamı üzerinde kontrol gücü olduğunu hissetmesi, ruh sağlığının ön koşuludur.

HIV+ teşhisinin konulması, bireyin toplum tarafından dışlanmasına ve izole edilmesine neden olmaktadır. Bu anlamda birey, hastalığın tıbbi yönleriyle uğraşmanın yanı sıra kendisi için önemli olan kişilerle ilişkilerini sürdürme bağlamında da sıkıntı yaşamaktadır. Toplumsal damgalanma HİV+ enfeksiyonlu kişiler için kronik bir stres kaynağıdır. Bu nedenle de HIV+ kişiler ruhsal, nörolojik ve sosyal yönden başa çıkamayacakları birçok sorunla karşı karşıya kalmaktadırlar. Bu bağlamda bireylerin medikal müdahalenin yanı sıra yoğun bir biçimde profesyonel psiko-sosyal yardıma da gereksinim duymaktadırlar.

Virüs nedeniyle bağışıklık sistemi zayıflayan bireylerin fiziksel ve nörolojik pek çok tıbbi rahatsızlığın yanı sıra psiko-sosyal sorunlarla da başa çıkmaları gerekmektedir. Hastalığın, toplumda önceden bir biçimde 'etiketlenmiş” bireyler arasında yaygın olması ve yayılma şekli, önyargı ve kaygılarla bağlantılı olarak toplumsal tepkileri gündeme getirmektedir. Dolayısıyla HIV+ tanısı konmuş bireyler hem yaşam denetimlerini hem de toplumsal statülerini önemli ölçüde yitirmektedirler.

Türkiye'de HIV+ olan bizler;
 

- Damgalanıyoruz,
 

- HIV+ olduğumuzu çoğu zaman tesadüfen öğreniyoruz ve virüs hakkında hiçbir bilgilendirmede bulunulmuyor,

- Herhangi bir psiko-sosyal destek almıyoruz,

- Çoğumuz ilk duyduğumuzda ölmeyi düşünüyoruz,

- Hastalığın gizlenmesi gerektiğini düşünüyoruz,

- Deşifre olduğumuzda, hiçbir sosyal desteği etrafımızda hissetmiyoruz,

- Haklarımızın tam anlamıyla uygulanacağını düşünmüyoruz,

- Tek başımıza bırakılıyoruz,

- En yakınlarımıza bile açılamıyor veya açılmakta zorlanıyoruz,

- Bedensel, ruhsal ve sosyal yönden yaşama hakkımızın korunduğunu düşünmüyoruz,

- Sağlık durumumuzla ilgili bilgilerin gizlilik içinde tutulduğunu düşünmüyoruz,

- Muayene ve tedavi sırasında, tedavimizle ilgili olmayan kimselerle aynı ortamı paylaşabiliyoruz,

- Hastalığımızı açıklamak zorunda olmamamıza rağmen mevcut yasa ve uygulamaların, bizi hastalığın gizli tutulması konusunda tam olarak koruduğunu düşünmüyoruz,

- Hastalığınızın kendi istemimiz dışında açıklanması korkusu taşıyoruz,

- Kendi dışımızda hastalığımızın açıklanması durumunda, sosyal yaşam içinde kendimizi güvende hissetmiyoruz.

*************

Hasta Hakları ve Türkiye'deki Uygulama

Gizlilik İlkesi:

Bireylerin özel yaşamlarıyla ilgili tüm bilgiler gizli tutulmalıdır. HIV+ olmak da bu bilgilerden birisidir. Bu hastalıktan etkilenmiş bireylerin belirttiği gibi, toplumun hastalıkla ilgili önyargılarıyla uğraşmak, hastalıkla uğraşmaktan daha zor olmaktadır. Bu koşullarda bu kişisel bilginin gizli kalmasını istemek kanımızca bizlerin en doğal hakkıdır.

Kişinin HIV+ olduğunun uygunsuz biçimde deşifre edilmesinin hastanın psikolojisi üzerinde olumsuz etki yarattığı bilinmektedir. Hekimler hastalarının HIV+ bilgilerini gizli tutmalı, çok gerekli ise şifreli bazı işaretlerle belirtilmelidir. Toplum sağlığı açısından hasta bireyleri ihbar etmenin çözüm değil problem oluşturduğu gözlenmektedir.

 Bildirim zorunluluğu hastaların değil hastalığın takip edilmesine olanak verir biçimde düzenlenmelidir.

Hasta hakları yönetmeliğinde;

- Bedeni, ruhi ve sosyal yönden tam bir iyilik hali içinde yaşama hakkının, en temel insan hakkı olduğu, hizmetin her safhasında daima göz önünde bulundurulur,

- Mahremiyete saygı gösterilmesi ve bunu istemek hakkı, hastanın, sağlık durumu ile ilgili tıbbi değerlendirmelerin gizlilik içerisinde yürütülmesini,

- Herkesin yasama, maddi ve manevi varlığını koruma ve geliştirme hakkını haiz olduğu ve hiçbir merci veya kimsenin bu hakkı ortadan kaldırmak yetkisinin olmadığı bilinerek, hastaya insanca muamelede bulunulur,

- Sağlık hizmetinin verilmesi sebebiyle edinilen bilgiler, kanun ile müsaade edilen haller dışında, hiçbir şekilde açıklanamaz,

-          Hukuki ve ahlaki yönden geçerli ve hakli bir sebebe dayanmaksızın hastaya zarar verme ihtimali bulunan bilginin ifşa edilmesi, personelin ve diğer kimselerin hukuki ve cezai sorumluluğunu da gerektirir, şeklinde hükümlere yer verilmiş olmasına
rağmen uygulamada olumsuz örnekler gözlenmektedir.

 

Hasta Hakları ve Gizlilik İlkesinin Türkiye'deki Durumu:

Türkiye’de yasal olarak, gizlilik içinde sır saklama ilkesi ihlal edilmeden, isimsiz bildirim yapılmaktadır ancak varolan mevcut uygulama hastalara tanınmış olan bu kanuni hakkı tümüyle ortadan kaldırmaktadır. Örneğin Emekli Sandığı ve diğer kurumlarda çalışan HIV+ kişilerin ilaçla tedavi edilmesi sürecinde, ücretsiz olarak ilaç alabilmeleri için düzenlenen ilaç raporunda (heyet raporu), hastalık tanısının HIV+ veya edinsel bağışıklık yetmezlik sendromu adıyla yazılması şeklinde yapılan uygulama sonucu, hastaların işyerlerinde deşifre oldukları ve bu durumda iş ortamının çekilmez duruma gelmesi nedeni ile tedavi sürecinin kesintiye uğradığı veya yaşanan olumsuz olaylar sonucu tümüyle bitirilmesi ile karşı karşıya gelinmektedir. 

 Yukarıda belirtilen açıklanan nedenlerden dolayı HIV+ kişinin ilaçla tedavi sürecinin kesintiye uğramaması için, ilaç raporunda belirtilecek tanının HIV+ veya edinsel bağışıklık yetmezlik sendromu yerine tıbbi bir başka kavramla belirtilmesi (doktorların önerebileceği birkaç hastalığı ifade eden bir tıbbi kavram olabilir) ile hasta işyeri ile bir savaşa girmeyecek, hastalığıyla uğraşabilecektir.
 

Tanı/ Deşifre Olma /Tedavi Hakkının Gaspı:

İlaç alacakları için reçetenin bir örneği kuruma ibraz edildiğinden, reçetedeki tanıdan dolayı kişi işyeri ile problemler yaşamaktadır. İlaçların reçeteye HIV tanısıyla yazılması kişinin deşifre olmasına neden olmaktadır. Önemli olan sadece kişinin işten atılma korkusu değildir. (Şu anki hukuki uygulama ile bir memurun işten çıkarılması zor olmakla birlikte) ancak kaçırılmaması gereken nokta, iş yaşamının çekilmez hale sokulması belki de atılma olayından önce, kişinin kendisinin bu işten ayrılmasının psikolojik ortamının yaratılabileceği olması.

 
Hastalıkla etkili bir şekilde mücadele edilmesi için kişinin çalışma koşullarının hiçbir değişikliğe uğramadan devam etmesinin sağlanması ve bu yoldan ilaçlarına ulaşabilmesidir. Şu anki uygulama kişinin tedavi edilme hakkını dolaylı olarak ortadan kaldırılmaktadır. Bu tanıyla yazılan reçeteler aracılığıyla ilaçlara ulaşmak, bir yerde ilaçların sağlayabileceği tüm yararları ortadan kaldırabiliyo. Deşifre edilmek, damgalanmak, aşağılanmak, görev yerinin değiştirilmesi, izolasyon, ruh sağlığının bozulması gibi sebeplerle, ilaç kullanmaya yanaşmamaktadır.

  
Aıds/Hıv+ Hakkında Kısa Bir Bilgilendirme:

AIDS, insandaki kazanılmış bağışıklık sisteminin, HIV adı verilen bir virüs tarafından zaafa uğratılması sonucu oluşan hastalık durumuna verilen addır. HIV virüsü, insan vücudunun savunma sistemini tahrip ederek, vücudun hastalıklara ve mikroplara karşı savaşma gücünü azaltır ve başka hastalıkların gelişmesine ortam hazırlar ve uzun vadede insanı ölüme kadar götürür. Normal koşullarda tedavi edilebilen bir çok hastalık, vücudun savunma mekanizması yetersiz kaldığından tedavi edilememektedir

Günümüzde HIV virüsünün vücutta ilerlemesini nispeten yavaşlatan ve hastalığın baş göstermesini geciktiren birçok ilaç vardır. Bunun yanında AIDS hastalığının yol açtığı diğer fırsatçı enfeksiyonların tedavisinde kullanılan ve hastaların yaşam kalitesini daha da iyileştiren ilaçlar da vardır. Ancak bu ilaçların yan etkileri hiç de küçümsenecek gibi değildir. Yine de, tıbbi araştırmalar alanındaki baş döndürücü ilerleme, bizlerin bu hastalığa karşı bir gün mutlaka kesin bir çare bulunacağına ilişkin umudumuzu yitirmememizi sağlıyor.

HIV aslında hastalık bulaştırması zor olan virüsler gurubuna girer. Bu virüs, vücut sıvıları dışında çok zayıftır ve dış ortamda uzun süre yaşayamaz. Yani bir grip virüsü gibi, dış ortama dayanıklı günlük yaşamda kolayca bulaşan bir virüs değildir.